中國小胖威利綜合征患者的福音來了

中國小胖威利綜合征患者的福音來了

 2018年12月15日,第二屆上海普拉德•威利綜合征國際論壇暨中國紅十字基金會成長天使基金小胖威利患者關愛項目啟動儀式在上海順利召開。本次會議由國家兒童醫學中心(上海)復旦大學附屬兒科醫院內分泌遺傳代謝科主辦,聯合中國紅十字基金會成長天使基金共同舉辦,中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組協辦。本次峰會上成立的中國普拉德•威利綜合征臨床規範化診療協作聯盟,成為本次峰會的熱點新聞。來自協作聯盟的國內知名專家教授們與中國紅十字基金會以及長春金賽葯業股份有限公司共同啟動了小胖威利患者關愛項目,並針對Prader-Willi綜合征的早期診斷、臨床規範化診療的前沿熱點問題展開了熱烈的討論。

Prader-Willi綜合征又稱肌張力低下-智能障礙-性腺發育滯后-肥胖綜合征,是一種罕見的多系統異常的臨床綜合征,由Prader等於1956年首次報道,發病率約為1∶10 000~30 000。該征的臨床表現複雜多樣,可發生於自胎兒期到成年的各個年齡段,並隨年齡增長而變化。如管理不規範,不僅可以導致患者早期死亡也可能伴發糖尿病、血脂異常、梗阻性呼吸困難等而無法長期生存,因此也成為國內誤診率以及漏診率較高的一種疾病。如果能早期通過基因篩查方式進行診斷,並給予包括生長激素干預在內的多學科協作治療,可有效延緩和防止多種併發症的出現並大大提高患者生活質量,減輕家庭及社會負擔。

在復旦大學附屬兒科醫院內分泌遺傳代謝科羅飛宏教授的倡議下以及中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組的支持下,中國普拉德•威利綜合征臨床規範化診療協作聯盟在此次峰會上正式成立。聯盟由中國科學院賀林院士、金力院士、徐濤院士以及復旦大學附屬兒科醫院黃國英院長,徐虹、周文浩、翟曉文教授擔任學術總顧問;中山大學第一醫院杜敏聯教授、浙江大學附屬第一醫院梁黎教授、香港大學瑪麗醫院盧忠啟教授、美國波士頓兒童醫院沈亦平教授以及香港大學瑪麗醫院張璧濤教授擔任資深臨床顧問;並由來自華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院的羅小平教授,浙江大學醫學院附屬兒童醫院的傅君芬教授,首都醫科大學附屬北京兒童醫院的鞏純秀教授等十多位專業領域內的知名專家與羅飛宏教授共同擔任聯盟的輪值主席以及聯盟副主席;此外來自國內東北、西北、華北、中原、華中、華南、華東、華西8個區域的數十個PWS診治中心踴躍加入了該協作聯盟。

上午8:30 會議開幕式正式開始,黃國英院長對在寒冬中仍不遠萬里來到上海的國內外嘉賓表示由衷地感謝。他介紹了復旦兒科自建院以來的發展歷程,作為全國兒童醫療中心,復旦兒科醫院自建院來以“一切為了孩子”為宗旨,致力於照顧處於困境和複雜疾病的孩子,包括罕見疾病以及診斷不明的疾病。黃院長高度評價了內分泌遺傳代謝科一直以來在PWS早期診斷、早期干預的臨床規範化診治模式,對中國普拉德威利綜合征臨床規範化診療協作聯盟的成立表示高度讚賞,並預祝本次大會圓滿成功。

羅小平教授代表中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組,對本次峰會的召開表示熱烈的祝賀,並介紹了PWS在我國的流行病學以及診治現狀。

來自英國劍橋大學精神病學專業的AnthonyHolland教授作為國際普拉德威利綜合征協會(IPWSO)的現任會長,介紹了IPWSO自創立以來的宗旨、目標以及定期組織的國際交流會議。邀請在座嘉賓參加明年將於古巴召開的第十次國際PWS會議。

羅飛宏教授介紹了中國普拉德•威利綜合征臨床規範化診療協作聯盟成立的背景、目標和組織架構,之後進行了協作聯盟成員的授牌儀式,標志著聯盟的正式成立。

本次聯盟成立之後,將在國內首次推出PWS早期篩查問卷。該問卷依據已發布的《中國Prader—Willi綜合征診治專家共識(2015)》制定,面對0-6歲的有可疑臨床癥狀的患兒及其家長,本問卷的評估結果可以成為國內廣大潛在的PWS群體的就診依據。

中國紅十字基金會海外與青少年項目部陳珞主任,在會上介紹了小胖威利患者關愛項目成立的背景以及主要宗旨,資助計劃,並對本基金的資助方—長春金賽葯業股份有限公司表示感謝。

金賽葯業總經理金磊博士在會上分享了他對PWS綜合征的理解以及公司管理層對於PWS患者支持的決心與國內專家與患者一起共同努力,將PWS患者管理好。金磊博士向中國紅十字基金會成長天使基金捐贈款物1000萬元,並聯合PWS協作聯盟專家組向國內關愛項目定點診療中心授牌,標志著小胖威利關愛項目正式啟動。

開幕式結束之後,來自於國內外的專家教授隨即開始了相關學術交流與討論。

在幾位講者結束演講之後,羅飛宏教授進行了總結,他再次對與會的嘉賓們、紅十字基金會以及金賽葯業公司表示感謝,並高度讚揚了本次會議的組織工作以及對今後的工作進行了展望。他表示,協作聯盟的成立會更好的推進PWS的管理。而PWS患兒關愛項目的落實會使更多的中國PWS患兒獲益!

至此,本次峰會圓滿落幕!

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